Flashback

Frid och fröjd. Så gick helgen. Vi hade storbak all night long i lördags. Barnen rullade bullar och bakade småkakor som små guldbagare allihopa! Nu är frysen full och jag bullmamman i mig tillfreds.

I söndags vaknade Vincent med utslag på benen och någon form av stelhet och smärta hade smugit sig på under natten. I vänstra benet. Flashback. Den sommaren han blev sjuk och det visade sig vara HSP (Henoch Schönlein Purpura). Inflammation i blodkärlen. Den sommaren han ramlade runt och tvingades krypa för att han inte kunde stödja på benen. Den sommaren min son satt i mitt knä, grät och talade om för mig att han ville dö. Det gjorde så ont. När Vincent i söndags plötsligt fick ont i benet så kom alla minnen tillbaka och jag kände igen den där stelheten. Det var ett av de första symptomen. Idag är benet mycket bättre och jag tror att det kan ha varit en sträckning. HSP kan komma tillbaka. Det är klart att jag blir nojig. Sambon tycker nog att jag överreagerar. Det kanske jag också hade tyckt om jag inte hade ett barn som haft HSP. Det var så jävla hemskt.

En del har tur vars barn klarar sig utan konstiga sjukdomar och sjukhusbesök. Vi har haft våra turer med sjukvården ett flertal gånger. Båda barnen. Och jag tänker att det kanske borde härda en mamma? Men nej då. Jag blir bara mer nojig..




En egen HSP-Kategori


När Vincent (han var då 5 år) blev sjuk i Henoch-Schönleins Purpura förra sommaren
som jag skrev om i tidigare inlägg så sökte jag mycket på nätet.
Jag hittade tyvärr inte så mycket från andra föräldrar som oxå hade barn
som fått drabbats av HSP. Även om jag inte skrivit så mycket om detta här på bloggen
har jag nu gjort en särskild kategori för de texter där jag berättar om HSP. Lite om hur vi upptäckte
det och hur det artade sig. Kategorin hittar ni i högerspalten!





För att förtydliga några av symptomen för HSP så ska jag lista dom för er (det här är
symptomen som visade sig hos Vincent):


- Ont i leder (Vincent fick framförallt väldigt ont i vristerna/benen och nacken. Han hade svårt att gå, han gick
som en skruttig gammal gubbe, han stapplade fram och var tvungen att hålla i någonting när han gick)

- Svullen pung (kan förväxlas med vriden testikel som är väldigt allvarligt = akut tillstånd!)

- Utslag i form av prickar (Vincent var helt prickig på armar och ben och det såg precis ut som myggbett)

-Prickarna utvecklas till att "flyta ut" och bilda sk. petekier (blödningar i huden)


Symptomen är listade i kronologisk ordning och det hela skedde under några dagar. Första
besöket på akuten gjorde vi när jag upptäckte att Vincent inte kunde sitta ner och hade ont
och då fick se att pungen var svullen. Det hela blev då väldigt akut men slutade med en läkare
som menade att han "bara" måste ramlat och slagit i och därför gjordes ett ultraljud men som inte visade något varpå
vi blev hemskickade. Trots att jag talade om att han hade ont i sina ben och hade svårt att gå och visade
upp hans märkliga prickar på armar och ben så kunde läkaren inte lägga ihop 1+1. När jag googlade
på Vincents symptom hemma så fick jag upp HSP direkt. Någon dag senare blev smärtan i benen
värre och prickarna hade utvecklats till petekier, vi åkte då upp till akuten och fick ganska snart
konstaterat att det var HSP det handlade om.

Jag hade aldrig sett något liknande som de petekier som Vincent fick.
Om ni vill kan ni googla bilder på HSP (Henoch-Shönlein Purpura) för det är väldigt speciellt.
Men jag varnar er som är känsliga! Det är inte trevligt. 





last summer


Dorothea gav mig en idé att tänka tillbaka på
förra sommaren. Sommaren 2010. Vad gjorde vi? Vad hände? Hur var vi?
Hur mycket hinner hända på ett år egentligen?

Jag hittade många roliga bilder och tänkte bjussa på en snabb
sammanfattning av en del av det vi sysselsatte oss med.

Förra sommaren:

Åkte jag tillsammans med mina två systrar till
Göteborg och gjorde Green Day på Ullevi (eller gjorde och gjorde -
I wish! Vi LYSSNADE och TITTADE på en GRYM konsert!)


Drog Vilja ut sin framtand och blev så lullig av den lilla
"saftshoten" hon fick av tandläkaren att hon däckade på morfars kontor efteråt ♥


Bakade jag SJUKT många cupcakes! Alltså jag menar verkligen sjukligt många!
Det var någon slags terapigrej jag höll på med. Jag bakade så många att jag
inte ens fick in dom i frysen utan var tvungen att balansera nyfrostade
godingar i papperspåsar på cykeln och dela ut i skolan. Gissa om jag fick många kompisar?


Var vi tillsammans med Fröken A och K i Vimmerby och
Astrid Lindgrens värld. Jag körde vilse i Linköping på vägen ner.
Vi tappade bort motorvägen helt enkelt.. (?)

Fick jag en grym upplevelse tillsammans med J & J på KENTs
spelning på hemmaplan! (GO Eskilstuna!) En av de bästa ever! I samma stund som KENT entrade
scenen så öppnade himlen sig och regnet öste ner. Vi försökte ha ett lakan som regnskydd men
det slutade med nästintill slagsmål med dom bakom oss som tydligen inte uppskattade våran briljanta
regnskyddsidé! Lakanet försvann och vi blev så blöta att kläderna blev tunga och gled av oss om
vi inte höll i dom. Men vad gjorde det? Jag kommer aldrig glömma den spelningen!



Badade vi massor i mormor och morfars pool!


Lät jag Vincent prova på att köra Speedway. Med hjärtat i halsgropen
stod jag och såg på när min son gasade iväg på det där lilla minimonstret..
Det blev ingen mer speedway. Orsak: mamman var inte redo!


Lyckades jag med det omöjliga! Jag körde vilse på väg hem (till Eskilstuna)
från Stockholm och hamnade vid Tullgarns Slott i Trosa! Sophie i ett nötskal.


Hade jag långt och blont hår (det smärtar att ens se på bilder.. Jag vill
ha mitt blonda hår tillbaka! BADLY!) OCH jag var smal!


Ville min son använda nagellack ♥



Vad som inte syns på dom här bilderna är att vi tillbringade stor del av sommaren
med att åka fram och tillbaka till sjukhuset. I början av sommaren hade Vincent en svullen fot
som sedan följdes av märkliga utslag och värk i lederna. Efter två besök på akuten (vi blev nonchalant hemskickade 
första besöket) visade det sig vara en sjukdom som heter Henoch-Shönleins purpura som är en form av vaskulit.

"En sjukdom där kroppens immunförsvar angriper små kärl i hud, leder, tarm och njurar. Sjukdomen börjar ofta efter en övre luftvägsinfektion, men den kan också utlösas av mediciner, exponering för kyla eller kemiska ämnen. Detta sätter igång en reaktion där immunförsvaret reagerar felaktigt." (reumatikerforbundet.org)


Sedan följde veckor av prover. Jag var förstås väldigt orolig men försökte att tänka positivt. Jag hade
aldrig hört talas om den här sjukdomen innan. Jag levde i nuet och ville inte tänka och analysera allt för mycket.
Nu i efterhand så kan jag tänka tillbaka och inse hur sjukt jävla orolig jag var. Flera av läkarna verkade inte
ha några som helst erfarenheter av sjukdomen och det är klart att jag började fundera på vad som kunde hända och hur illa det var. Vissa stunder hade Vincent så ont i sina ben och kunde inte gå samtidigt som läkarna sa att det förmodligen inte var någon större fara. Men ändå var vi tvungna att lämna urinprov en gång i veckan. Jag fick inte ihop det hela i mitt huvud. Jag minns hur Vincent satt i köket på en stol och grät och sa att han ville dö.

Att höra sin 5åring säga att han vill dö för att han har så ont är inget något förälder vill uppleva.
Vincent hade dock tur med en lindrig form av vaskulit och efter flera veckor av
besök på sjukhuset så talade läkarna om att han var frisk. Men vaskuliten kan komma tillbaka.
För en del barn blossar det upp igen inom ett halvår men det kan även komma senare. Vissa får dras med
det hela livet. Det här har ju självklart bidragit till att jag har blivit extra uppmärksam på minsta
lilla symptom Vincent visar. Så fort jag ser en prick på hans ben (det var en av de första symptomen)
 så får jag en liten klump i magen. Jag vill aldrig att han ska behöva ha så ont igen ♥

Jag skrev faktiskt inte så värst mycket om det här på bloggen men det jag skrev
finns att läsa nedan (i kronologisk ordning).

Hur det började

Första besöket på akuten


Repris på akuten - Henoch-Shönlein Purpura konstaterat


Frisk!










back on track!

Nu är jag frisk! Igår lyckades jag tom. klara mig igenom en hel dag utan huvudvärk. Jag var överlycklig. Men idag är den tillbaka igen. Gaah! Jag måste ringa Mr D, som egentligen borde heta Magiska D. Det här går inte. Jag kommer bara go nuts om det ska fortsätta. Stort tack iaf till mina föräldrar som hjälpte mig med barnen när jag mådde dåligt.

Idag har jag nästan putsat sönder min tenta men sen bestämde jag mig för att det fick räcka, och skickade in den. Det är en underbar känsla! Nu väntar en muntlig examination i nästa vecka. Sedan är sommarens studier avklarade och jag kan börja fokusera på HT10 på Mälardalen :)

Min syster följde med mig till sjukhuset idag och lämnade Vincents obligatoriska urinprov. Det visade lite utslag nu igen, men det var ingen fara. Läkaren ringde mig senare och talade om att dom här två månadernas bevakning på Vincent räcker nu. Vi behöver inte lämna fler urinprov - allt är bra! Men självklart ska vi vara lite extra uppmärksamma på hans mående och allmäntillstånd. Men det känns som en riktig lättnad att slippa ta sig till sjukhuset varje vecka nu.

Efter att jag hade hämtat barnen på dagis så firade vi att Vincent är frisk (!!) och att min tenta är väck! Mamma och lillasyster följde med hem och åt pannkisar med jordgubbar och grädde. Och inte vilka pannkisar som helst, utan pannkisar gjorda på Skrädmjöl. Jag hade aldrig hört talas om det, men det är ett slags havremjöl som tydligen ska vara nyttigare. Och det passar ju mig som försöker vara nyttig nu. Jag har inte vägt mig på länge men igår ställde jag mig ändå på vågen och yes! -3kg! Motivationen kom på rätt plats igen :)





Jo, det går bra nu! Vinden har vänt. Även om det bara är för några dagar. Man får vara glad för det lilla.






Finally!

Igår var det dax för Vinnie att lämna urinprov igen. Den här gången åkte jag upp med det själv till barnkliniken. Mannen i fråga är så trött på att åka dit så jag bestämde mig för att hämta honom från dagis om det nu var något som läkaren ville se på, annars så var det ju bättre att han slapp följa med. Provet visade sig nu vara helt rent! Så nu behöver vi inte åka till sjukhuset förrän om 14 dagar. Vincent jublade när jag berättade den glada nyheten ♥



ringen




Efter gårdagens provtagning valde Vincent en ring ur det lilla
presentskåpet igår på sjukhuset.
Det är en gul måne som lyser i mörkret. Tyvärr lite svår att fånga på bild.
Han älskar sin ring och bär den stolt.






tillbaka från tråkhuset

Vincent är rejält trött på sjukhus nu. Det förstår jag! Hans feber och svullna lymfkörtlar hade iaf inget samband med hans vaskulit. Det var jätteskönt att få höra! För övrigt hittade dom inget fel på honom, dom tog Strep A test, men det visade inget. Vi fick träffa en ung tjej som konstigt nog var en otrevlig och opedagogisk läkare! Ovanligt? Nej. Hon tröck så hårt när hon tittade Vincent i öronen att han började skrika. Jag blev så arg!

Men nu vet vi iaf att det är bra med Vincent förutom febern och körtlarna och värken går bort med alvedon. Inga plus idag men tecken på lite uttorkning. Jag är inte förvånad, han har alltid svårt att få i sig vätska när han har feber. Men nu är han mkt piggare och jag har fått i honom massa saft och isglass. Vi är snart på banan igen! Nu tar vi och åker ut till mina föräldrar en stund iaf. Vi kan lika gärna chilla där :)




sjukstuga

Nu har vi sjukstuga här hemma. Vincent har feber och ont i huvudet/nacken. Jag hoppas innerligt att det inte har med hans HSP att göra. Förra veckan när vi var på sjukhuset så visade provet "ett plus" vilket inte är farligt men ändå åt fel håll enligt läkaren. Jag vet inte riktigt hur det där fungerar, men jag har lärt mig att det helst inte ska vara några plus. Nu ska vi strax bege oss till sjukan igen för att lämna prov. Jag håller tummarna för att allt står rätt till och att vi kan få prata med en läkare om febern har samband med HSP.

Idag skulle vi egentligen haft en heldag ute på landet tillsammans med min familj och släktingar som är på besök från Norge. Barnen hade sett fram emot att få leka med mina sysslingar. Men nu blir det inte så. Suck.



åt rätt håll

Provet visade inget blod i urinen igår. Vilket är en lättnad! Läkaren sa att det verkar som att Vincent fått en mild grad av sjukdomen. Men det är ändå viktigt med regelbundna kontroller så dom vill att vi ska komma på kontroller fram till augusti iaf. Det känns tryggt att dom tar det på allvar. Alla som jobbar på barnkliniken (iaf dom jag mött) är ju helt underbara! Tänk om folket som jobbar på vårdcentralerna kunde vara lika trevliga och kunniga?

Vincent mår bra och idag är han tillbaka på dagis igen. Det vankades besök i Parken zoo så det var helt klart rätt dag att komma tillbaka på! :)

Jag är fortf. trött. Trött trött trött. Hela tiden. Jag blir så arg på mig själv för det. Jag känner mig som världens tråkigaste mamma som är så trött hela tiden. Jag har inte ens någon anledning att vara trött! Igår gick vi och la oss ganska tidigt för att jag INTE skulle vara trött. Ändå försov vi oss idag. Blä.




trött så trött

Idag har vi bara slappat. Igår slappade jag oxå. Jag låg på soffan precis hela dagen medan barnen vad och hälsade på sin pappa. (Självklart följde jag bröllopet och snyftade i soffan. Det var vackert även om jag tycker PRINS Daniel verkar vara en sliskig nörd) Jag vet inte vad det är med mig. Varför är jag så sjukt trött hela tiden? Jag har ingen ork till någonting. Jag orkar lixom inte ta tag i saker. Det är nog både en fysisk och psykisk trötthet. Jag kanske har järnbrist? Äsch, jag hoppas det blir bättre snart. Imorgon ska Vincent till sjukhuset igen. Jag håller tummarna. Vi åker dit direkt efter att vi lämnat Lillstrumpa på dagis. Hans ben är mycket bättre. Utslagen liknar mer blåmärken nu och svullnaden har gått ner. Han har inte ont längre men han har ändå fått tagit det lugnt nu i helgen. Förhoppningsvis kan han gå till dagis på tisdag!

För att sysselsätta oss har vi målat tavlor idag. Barnen tyckte det var kul och dom kladdade förvånandsvärt lite :) Det var första gången som de målade med akryl. Och well, det är ingen som helst idé att försöka analysera eller tolka våra verk ;) Jag målar inte för att jag tycker att jag är bra, utan för att jag tycker att det är kul och framförallt är det skönt att få vara kreativ! Oftast kastar jag bara in dom garderoben när dom är klara.  (Nu försvarar jag mig. Det är ju helt fel. Töntigt.) Jag har även hittat en ny hobby som är ett perfekt tidsfördriv när man inte orkar göra så mycket: pärlplattor!












Repris på akuten

Igår hamnade vi på akuten ännu en gång. Vincent hade konstiga utslag på benen, jag har aldrig sett något liknande. Sedan svullnade benen upp så mycket att han knappt kunde gå. Han hade jätteont. Än en gång fick vi sitta och vänta och vänta och vänta, innan doktorn tillslut kom. Det har nu konstaterats att Vincent har en sjukdom som heter Henoch-Schönleins purpura. Det är en inflammation i blodkärlen och dom konstiga utslagen är alltså små blödningar. Vi fick åka hem inatt efter att de kommit på vad det var för sjukdom. (Synd att de inte kunde komma på det lite tidigare bara, när vi var på akuten för första gången!) Jag tror inte vi somnade förrän vid halv 2, och sedan var vi tillbaka på sjukhuset kl. 08.15 imorse. De tog prover och vi fick träffa en ny läkare. Proverna var bra och läkaren var positiv. Vincent tyckte inte det var kul att bli stucken i fingret. Första gången gick bra, och andra men tredje gången då krävdes det en hel del övertalning och muta innan det blev ett sista stick. Efter lunchtid fick vi äntligen åka hem.


Definition

Skada på blodkärlens inre skikt.

Orsak(-er)

Immunologiska mekanismer med inflammation i blodkärlen och där kroppen bildar antikroppar som i sin tur orsakats av att främmande ämnen t ex en infektion eller läkemedel kommit in i kroppen.

Uppträder hos barn i 4–10 års ålder, 1–2 veckor efter infektion i övre luftvägarna.

Symtom

Till en början feber och allmän sjukdomskänsla efter det att patienten haft en övre luftvägsinfektion. Därefter uppträder utslag i huden - rodnade, punktformiga, millimeterstora hudblödningar. De finns särskilt på sätet och på underbenens framsida, ofta lika på båda benen.

I lederna uppstår smärta och svullnader. Även ansikte, händer, fötter och pungen hos pojkar kan svullna.

Buksmärtor förekommer, liksom svart avföring. Njurarna kan eventuellt påverkas, med blod i urinen och njurinflammation som följd.

www.fass.se


Jag hade aldrig hört talas om den här sjukdomen innan och vad jag förstår så är den rätt ovanlig. Läkaren säger att den är ofarlig så länge den inte sprider sig till njurarna. Jag hoppas att vi slipper det! Men det är viktigt att gå på kontroller så de följande 6 veckorna kommer vi få lämna urinprov på barnkliniken. Sedan kommer man följa upp om några månader igen. Det finns inte så mycket man kan göra i det här stadiet, annat än att ge alvedon mot svullnaden. Víncent har haft väldigt ont i lederna och ibland har han inte kunnat stödja på benen för att han har haft så ont. Han har nu en inflammerad fotled pga sjukdomen. Det svåra är att det nästan kan vända från timme till timme. Ena timmen har han inte ont och kan springa runt och andra timmen kan han inte gå. Därför är det självklart viktigt att han tar det lugnt och inte springer runt och ramlar och slår sig (som alltid annars), men det är ju nästan omöjligt att få en 5åring att hålla sig lugn.

Jag har känt mig ganska lugn med allt det här, men sedan började jag googla och då uppstår det många frågetecken och jag blir så klart orolig. Det kanske var dumt att googla, men jag kan inte låta bli. En del barn kan bli friska på bara några veckor medan det kan ta år för andra. Det kan även komma och gå i perioder. Jag är glad att jag läser på distans nu i sommar iaf. Nu vet vi inte hur sommaren blir, men vi ska inte ta ut något i förskott. När han har haft som ondast har jag fått bära honom. Usch, det gör ont i hjärtat och en 5åring sen som inte kan gå är ju inte heller det lättaste. Jag får förse min son med tv-spel, filmer och böcker och hoppas på att vi blir friska snart! (Om någon vill låna ut barnfilmer så lånar vi gärna! :)

På måndag ska vi tillbaka till barnkliniken och lämna urinprov. Jag håller tummarna för att det går bra! ♥

Ikväll lät vi oss iaf svepas med i den historiska bröllopsyran på tv och det var rätt skönt att bara få ligga på soffan. De senaste dygnen har gett alldeles för lite sömn och alldeles för mycket kaos så jag känner mig lite sliten nu.


--------------------------------------------------

Är det någon som har erfarenhet av Henoch-Schönleins purpura?




akuten

Gårdagskvällen spenderades på akuten. Vincent hade gjort sig illa. Förmodligen för att han ramlat på cykeln, men det är inte helt säkert. Det är svårt att veta när barnen är på dagis om dagarna, men jag fick ingen information om att något skulle ha hänt när jag hämtade dom. Hur som helst så gick det hela rätt fort ändå, vi kom dit runt kl 6 och halv 10 så var vi hemma igen. Vincent mår bra! ♥




texten om nu



Jag vaknar tidigt som satan och känner mig som en riktigt gammal sur kärring när jag förbannar studenterna som redan är igång och skriker och tjoar för fullt. Var dom tvungna att väcka mig? Dra och ha champagnefrukost någon annanstans! Typ... ;) Men lite stynd tycker jag allt om dom.. Studenterna. Det är ju sjukt träligt väder idag. Men men. Vi får väl se om vi klär på oss sen och ger oss ut för att spana in åken. Vincent har nämligen gjort illa sig i foten och benet. Förmodligen är det endast en rejäl sträckning. Det började med att hela foten svullnade upp igår och han kunde inte gå. Eftersom att jag har turen att ha en mamma som är sjuksköterska så kom hon hit och tittade på foten. Vi smörjde med lite ZON och kylde med ett fruset paket hot dog! Det gjorde susen faktiskt. Svullnaden gick ner och han kunde gå lite bättre. Men idag får han ändå hålla sig lugn och helst inte springa runt för mycket för att foten och benet ska få vila sig lite. Vad som orskade sträckningen vet jag inte exakt. Pojken är ju tyvärr lika klantig som sin mor. Han ramlar och slår sig för jämnan tycker jag. Igår började dagen med att båda barnen krockade med sina sparkcyklar och ramlade rakt i en vattenpöl. Sedan när vi kom hem från dagis så ramlade jag i trappan (!) Ja, det är ju inte direkt ovanligt. Eftersom jag är lat orkade jag inte springa i trappan två ggr utan försökte få med mig alla grejer på en och samma gång: tvätten, ryggsäckar, böcker och matkassar. Mina böcker flög iväg när jag ramlade och då kom ju min underbara son till undsättning och skulle hjälpa mig, men vad hände då? Jo, då ramlade han! Vi är och lär alltid förbli klantiga familjen!

Annars så var gårdagen en bra dag. Jag var på föreläsning i Ekokritik i Västerås och missade tåget hem pga de förbannade studenterna (så klart). :P Okej, det var ju mindre bra. Mindre bra var oxå att jag och min klassis insåg att resten av klassen består av mest miljörättsaktivister och sånt där. Visst, jag köper helst ägg från frigående höns, men jag äter gärna oxå Mc Donalds! Jag och min likvärdiga klassis håller låg profil och låtsas att vi oxå brinner för djuren och träden. Om jag nu måste låtsas att jag ÄLSKAR djur och ser människan som likvärdig med dessa för att ta mig igenom kursen så får jag väl göra det då ;) BTW, så lärde jag min son döda en spindel när vi kom hem. Hårspray har ju fått en helt ny innerbörd efter att jag upptäckt vilket kanonbra mördarvapen det är! :D Men det här är ju något som jag får ligga lågt med nu under sommaren.



Vincent hade en kompis med sig hem efter dagis igår. Det var jättekul. Dom lekte så himla bra ihop. Det var riktig lek och inte bara röj. Först fick de spela lite WII eftersom jag hade lovat dom de, men sedan tvingade jag dom att leka lite ;) Och som sagt, det funkade fint. Det började med Starwars som sedan övergick i mamma, pappa, barn då Vilja kom in och styrde. Sedan bakade vi sockerkaka till mellis. Kompisen stannade kvar och åt middag, sedan hann dom med lite turtelsfilm och popcorn innan hans pappa kom och hämtade honom. Vincent var helnöjd med dagen, utan tvekan! :)

Idag fick jag se att jag blivit godkänd på Språkutvecklingsdidaktiken och Barnkulturstudier. Jag känner mig lite besviken. Jag vill ha högre betyg. Jag vet att det är riktigt töntigt att inte vara nöjd, och jag brukar även akta mig för att ha för höga förväntningar. Men ändå så tycker jag att jag KAN prestera och blir därför så sur på mig själv när jag endast får G. Sedan kom jag på att VFU:n (verksamhetsförlagda utbildningen) ingår i Språkutvecklingsdidaktiken och att man nog bara kan få antingen godkänt eller underkänt på den kursen. Då har jag lixom gått hela morgonen och varit lite extra sur på mig själv i onödan. Men HEY! Det är typiskt mig ;)



Vinnie vilar benet